“爱笑曼曼”是一名网红博主,出生于2000年,在某平台上拥有20多万粉丝。 她因为出生时缺氧而导致先天性重度脑瘫,学习比常人慢很多,面部表情和说话状态也和常人有很大不同。 据悉她的丈夫也是脑瘫患者,两人惺惺相惜同病相怜,见了三次面就决定走入婚姻殿堂。 前段时间,曼曼在社交平台上分享了自己备孕打卡吃叶酸的视频:“早一粒,晚一粒,明年生个小baby”。 文案是“不管世俗的眼光如何,做好自己就行,不偷不抢不藏不掖,我就是我” 因为这不仅涉及可能存在的遗传隐患,还因脑瘫患者真的能好好照顾以及教育子女吗?毕竟本身生存就很困难了啊! 12月18号她发视频哭诉,问自己到底做错了什么?称自己已经很努力了,为什么大家还不放过。 还表示自己和老公的病情都是因为幼时缺氧导致,已经做过基因检测,并没有问题,不影响生育,还能生出健康宝宝。 “大家不要再去议论我们。生活谁都不想生病,我们会保持勇敢的心面对一切困难和挑战。” 曼曼当然是有生育自由的,不过大家的担忧也不是没有道理。 它的直接发病原因是出生前至出生后一个月内,因为各种原因而引起的非进行性脑损伤或脑发育异常,多数脑瘫患儿也都是由于后天因素导致,就像曼曼是出生时因为缺氧才患病。 但凡事没有绝对,还是有一小部分脑瘫患儿是存在遗传倾向的,概率很低不代表不存在。 很多专家和医生也建议,有脑瘫家族史的人群,理应做好产前咨询,评估下一代是否有患病的风险。 但诚如网友所说,孩子来到这个世界上是没有选择的,曼曼和丈夫都是特殊人群,就算生了健康宝宝,他真的能承受这样的家庭吗? 今天,还有专业医生表示,通过基因检测不一定百分百确定就能孕育出健康的孩子。
湖南省妇幼保健院医学遗传科负责人彭莹表示,现有的基因检测技术只能覆盖约25%的致病性变异,仍有75%仍未被发现,“针对所有人群而言,即使通过了基因检测,也不意味着就能排除所有的遗传性疾病。” 另外,缺氧也可能不是“爱笑曼曼”患上脑瘫的唯一原因,未被检出的遗传类疾病可能也是原因之一。 如果母亲的脑瘫是由于后天缺氧等非遗传因素导致,且在生育前已尽量排除了遗传变异等因素,则生育正常胎儿的概率会增加,但仍存在生育缺陷患儿的风险。 在遗传咨询过程中,医生会依据检测结果和遗传方式,为咨询对象提供较为确切的疾病再发风险。如果检测结果阴性,只能排除大部分风险,并不能完全保证生育正常胎儿。 随着优生优育观念的提升,越来越多的人开始关注如何通过基因检测等手段排除自身的遗传疾病风险。 医生建议,有生育顾虑的人群可以在孕前完成自身的相关检查,如通过传统的细胞染色体的核型分析,去排除自己是不是染色体数目或结构的异常。 针对常染色体隐性遗传性疾病的检查。当夫妻双方携带相同的基因突变时,生育过程中将面临一定的风险。 生育选择的自由,不会因残疾而打折,每个人都享有平等的权利,可自由的一面是生育权利,一面是养育责任。
不过残疾人有追求幸福的权利,可以拥有爱情,创建属于自己的小家庭。 面对她的选择,唯有尊重和祝福。因为真正能对曼曼的选择负责的,唯有她自己和身后的家人。
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